Är du sjuk i huvudet eller…

Tur jag fick så mycket hjälp i Norge och vet att det här är en sjukdom.

Men 4 år in i vården här i Sverige kan jag känna att något med hela systemet är sjukt, varför fortsätter läkare och vården att neka för att det här är en äkta lidelse?

27683-battle-war-spiritual-fists.1200w.tn

ME- Myalgic Encephalomyelitis, är en neurologisk sjukdom vilket betyder att det är som att leva med influensa hela tiden, år ut och år in. Det är som att vara dement, ha gröt på hjärnan, ME ger dig försämrad fysisk förmåga och neurologiska utmaningar så att varje normal aktivitet ger kramper, en halt vanlig dag för en med ME kan jämföras med Charlotte Kallas OS längdlopp, det är bara att tugga taggtråd, men stora skillnaden är att OS vinnaren kommer återhämta sig, en rekonvalescens för dig med ME kan ta år av ditt liv, och även om du ligger pall slår hjärtat som om du har sprungit 5 mil….

Tänk om du skulle drabbas och du och din partner, om du fortfarande har en efter allt du förlorar, som din hälsa, energi och socialt liv. Tänk att du får kämpa i åratals för att bli trodd, varje fait du tar gör dig svagare, varje liten sak du vill göra, aktiviteter, intressen, och relationer måste vägas eller till och med plockas bort för att du inte lgre orkar med. Tänk att leva innestängd i din egen kropp och att även om du kanske befinner dig i ditt livs bästa ålder känner dig döende och drar bena efter dig som om du lever din sista dag, lite jobbigt inte sant?

Att leva med ME i Sverige är ett skämt, neurologer tror inte att Myalgic Encephalomyelitis finns, trots den blev kvalificerat som en sjukdom sen slutet på 60 talet.

Det finns stor kontrovers och debatt i medicinsk litteratur om sambandet mellan Myalgisk Encefalomyelit och kronisk trötthetssyndrom (CFS). Det första utbrottet av Myalgisk Encefalomyelit var 1934 och termen Myalgisk Encefalomyelit uppträdde först i den medicinska litteraturen 1956. Myalgisk Encefalomyelit är erkänd som en distinkt sjukdom och har klassificerats som en specifik neurologisk störning av Världshälsoorganisationen (WHO) sedan 1969.

Introduktion

Sjukdomen går under en variation av namn, det är bara att välja:

  • Myalgisk Encefalopati eller «ME» (en term som ME-föreningen känner sig mer lämplig än den ursprungliga, Myalgisk Encefalomyelit)
  • Kroniskt trötthetssyndrom eller «CFS»
  • Post-Viral trötthetssyndrom eller «PVFS»
  • Kronisk trötthet immundysfunktionssyndrom eller «CFIDS


Termen CFS användes först i medicinsk litteratur under 1980-talet i USA. Kriterierna fokuserade mer på trötthet än den encefalitiska (inflammation i hjärnans) egenskaper hos sjukdomen. Detta var olyckligt, eftersom det finns mer än tillräckligt starka bevis som illustrerar den underliggande biologiska processen som involverar centrala nervsystemet, immunsystemet, energimetabolismen och stress systemet. Följaktligen ledde tyngdpunkten på utmattning till att definiera störningen som en psykiatrisk sjukdom.
Vilket är ett stående faktum i dag, går du till vårdcentralen med dina besvär, vill du troligen få antidepressiva och har du riktig tur får du diagnosen utmatnings depression.

Man blir dömd till isolation, att inte bli trodd och dom hälsomässiga och ekonomiska följderna är dramatiska. Ett typiskt svar i vården är att du är deprimerad, inte skulle man bli deprimerad av att bli sätt på som hypokondrisk pundare eller?

Nej, tyvärr ligger Sverige ljusår efter med sina hållningar och bemötande av en hel patient gupp som inte har krafter att kämpa. Jag skulle så gärna önska att flera blir trodd, får behandling och ett värdigt liv och släppa all strul med VC och FK.

En annan sak är att jag skulle önska att fler av er kunde dela den här filmen. Bara för att vården inte accepterar eller ger behandling mot ME- Myalgisk Encefalopati ska vi väl inte låta dom dölja och mörklägga fakta att människor och hela familjer lider? Så var så snäll, sprid, prata och stå upp för dom som inte längre kan!

Gräv djupt i dig själv och känn efter, är det rätt att forska på en sjukdom/ lidelse och inte en annan, finns det verkligen inget vi kan göra för att hjälpa alla familjer som lever med den här oändliga vidriga sjukdom som bryter en ner till ett tomt skal?

Neurologisk sjukdom kan drabba vem som helst!

Det har tyvärr funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är mycket missvisande, så dela, sprid och ställ frågan vidare, ska vi acceptera det här?

 

th

Författaren Karin Alvtegen om ME- SVT, Fråga Doktorn

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..