Är du sjuk i huvudet eller…

Tur jag fick så mycket hjälp i Norge och vet att det här är en sjukdom.

Men 4 år in i vården här i Sverige kan jag känna att något med hela systemet är sjukt, varför fortsätter läkare och vården att neka för att det här är en äkta lidelse?

27683-battle-war-spiritual-fists.1200w.tn

ME- Myalgic Encephalomyelitis, är en neurologisk sjukdom vilket betyder att det är som att leva med influensa hela tiden, år ut och år in. Det är som att vara dement, ha gröt på hjärnan, ME ger dig försämrad fysisk förmåga och neurologiska utmaningar så att varje normal aktivitet ger kramper, en halt vanlig dag för en med ME kan jämföras med Charlotte Kallas OS längdlopp, det är bara att tugga taggtråd, men stora skillnaden är att OS vinnaren kommer återhämta sig, en rekonvalescens för dig med ME kan ta år av ditt liv, och även om du ligger pall slår hjärtat som om du har sprungit 5 mil….

Tänk om du skulle drabbas och du och din partner, om du fortfarande har en efter allt du förlorar, som din hälsa, energi och socialt liv. Tänk att du får kämpa i åratals för att bli trodd, varje fait du tar gör dig svagare, varje liten sak du vill göra, aktiviteter, intressen, och relationer måste vägas eller till och med plockas bort för att du inte lgre orkar med. Tänk att leva innestängd i din egen kropp och att även om du kanske befinner dig i ditt livs bästa ålder känner dig döende och drar bena efter dig som om du lever din sista dag, lite jobbigt inte sant?

Att leva med ME i Sverige är ett skämt, neurologer tror inte att Myalgic Encephalomyelitis finns, trots den blev kvalificerat som en sjukdom sen slutet på 60 talet.

Det finns stor kontrovers och debatt i medicinsk litteratur om sambandet mellan Myalgisk Encefalomyelit och kronisk trötthetssyndrom (CFS). Det första utbrottet av Myalgisk Encefalomyelit var 1934 och termen Myalgisk Encefalomyelit uppträdde först i den medicinska litteraturen 1956. Myalgisk Encefalomyelit är erkänd som en distinkt sjukdom och har klassificerats som en specifik neurologisk störning av Världshälsoorganisationen (WHO) sedan 1969.

Introduktion

Sjukdomen går under en variation av namn, det är bara att välja:

  • Myalgisk Encefalopati eller ”ME” (en term som ME-föreningen känner sig mer lämplig än den ursprungliga, Myalgisk Encefalomyelit)
  • Kroniskt trötthetssyndrom eller ”CFS”
  • Post-Viral trötthetssyndrom eller ”PVFS”
  • Kronisk trötthet immundysfunktionssyndrom eller ”CFIDS


Termen CFS användes först i medicinsk litteratur under 1980-talet i USA. Kriterierna fokuserade mer på trötthet än den encefalitiska (inflammation i hjärnans) egenskaper hos sjukdomen. Detta var olyckligt, eftersom det finns mer än tillräckligt starka bevis som illustrerar den underliggande biologiska processen som involverar centrala nervsystemet, immunsystemet, energimetabolismen och stress systemet. Följaktligen ledde tyngdpunkten på utmattning till att definiera störningen som en psykiatrisk sjukdom.
Vilket är ett stående faktum i dag, går du till vårdcentralen med dina besvär, vill du troligen få antidepressiva och har du riktig tur får du diagnosen utmatnings depression.

Man blir dömd till isolation, att inte bli trodd och dom hälsomässiga och ekonomiska följderna är dramatiska. Ett typiskt svar i vården är att du är deprimerad, inte skulle man bli deprimerad av att bli sätt på som hypokondrisk pundare eller?

Nej, tyvärr ligger Sverige ljusår efter med sina hållningar och bemötande av en hel patient gupp som inte har krafter att kämpa. Jag skulle så gärna önska att flera blir trodd, får behandling och ett värdigt liv och släppa all strul med VC och FK.

En annan sak är att jag skulle önska att fler av er kunde dela den här filmen. Bara för att vården inte accepterar eller ger behandling mot ME- Myalgisk Encefalopati ska vi väl inte låta dom dölja och mörklägga fakta att människor och hela familjer lider? Så var så snäll, sprid, prata och stå upp för dom som inte längre kan!

Gräv djupt i dig själv och känn efter, är det rätt att forska på en sjukdom/ lidelse och inte en annan, finns det verkligen inget vi kan göra för att hjälpa alla familjer som lever med den här oändliga vidriga sjukdom som bryter en ner till ett tomt skal?

Neurologisk sjukdom kan drabba vem som helst!

Det har tyvärr funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är mycket missvisande, så dela, sprid och ställ frågan vidare, ska vi acceptera det här?

 

th

Författaren Karin Alvtegen om ME- SVT, Fråga Doktorn

Annonser

Nyheter

NB nya priser från och med i dag!

Som liten företagare är jag tvungen att öka pris på mina yogapass. Det blir dyrare med Epassi än vad jag fick upplyst då jag gick med på detta, vilket betyder att jag förlorar 10% av min inkomst varje gång någon betalar med appen. Så från och med nu blir det dyrare med Epassi App en vanlig betalning för Drop in.

Det är inte rätt att vi som friskvårds leverantörer ska betala för kommunens avtal, så än så länge betyder betyder det att jag för varje gång ni köper yogapass av mig förlorar jag pengar.

Jag hoppas på er förståelse och ser fram till att se er alla på yoga.

Stor kram från mig!

 

namsteth

 

 

Namaste!

Kärlek?

Jag är så duktig på att hitta en glädje i det lilla, kärlek finns ju i allt, men när dagen kommer och min kropp oväntat säger stopp är det inte långt till pisken.

I flera år levde jag under sträng diet och rutiner som gorde at jag läkte min sjukdom, jag hadde koll och levde för min yoga. Fritid hade jag inte tid med, allt gikk till mina elever och jobb. Jag var smal, energisk och hade ett enromt driv.

När jag hittade kärleken och flyttade till Sverige fick jag liksom tänka till allt på nytt, jag fick ju starta på nytt med allt! Bygga upp sten för sten på en ny plats tar kraft, det är ju helt crazy egentligen, men det som blev droppen var när jag en dag bestämde mig för en ”normal” jobb. Under ett års tid bröt kroppen ihop uppäten av stress och bekymmer.

Jag har lätt för att ta på mig ansvar och löser allt själv, i och med att jag tidigare kurerat mig själv kan du ju tänka dig hur förbannat jag blev när jag insåg att jag gjort mig själv sjuk igen?

Jag har ME och fibromyalgi och nu känns det som jag har blivit trampat ner av en jätte elefant. Jag äskar elefanter, men kroppen mår Skit. Det brinner i skallen, och jag kan höra el och wifi lika tydligt som sekunderna som slår mot klokkan. När elen i väggen skriker i systemet är det dags att lägga ner.

Jag vet det är ett paradox att jag som jobbar med det jag gör kan må så dåligt, men jag har tillräckligt med kärlek till mig själv att jag får ta livets svängningar som dom kommer, det är där yogan kommer in.

Jag vet att jag kan inte ändra eller kurera allt, men jag vet också att om jag tar jag mig tid så kommer tiden läka mig.

Vissa dagar är kärlek så mycket mer enn en kram eller en puss från sin älskade, vissa dagar är var lilla rörelse och tanke den stora skilnaden mellan himmel och helvete. Vad jag säger till mig själv och hur jag möter min smärta avgör allt.
I dag väljer jag att visa alla mina trasiga och slitna delar omsorg, kärlek och tid.

I dag är min kropp ett tempel för kontemplation, tilgivelse och tacksamhet ♡